自闭症少年：人生自有平凡，我是不一样的光

自闭症患者，是天生的“天真者”，他们每个人都拥有一个属于自己的星球，在夜空中独自闪烁。他们有自己的光芒，却无法自然地面对他人的接近，也无法自如地表达自己的情感。

自闭症，也称孤独症，患者常表现出不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式，通常起病于婴幼儿期。

根据2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书，保守估计自闭症在新生儿中的发生率在1%，也就是说，在我国14亿人口中，可能有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童，并以每年将近20万的速度增长。

【资料图】

北京男孩奇奇，是这群孩子中较为幸运的一个。今年17岁的他在北京市一家职业高中读高一。这个一米八的大男孩会弹吉他、钢琴，一个人的时候爱自己听音乐，平常也爱打篮球。当他抱着吉他专心弹唱的时候，旁人很难发现，他其实是被自闭症光顾的孩子。

闪光少年

在妈妈乔璐（化名）眼中，奇奇一路长大，一直在带给她惊喜。

小时候，虽然奇奇和其他人的沟通并不那么顺畅，但是却十分聪明，方向感也很好。从小到大，奇奇熟记北京市公交车和地铁的每一条线路、熟悉每一个车站，能说出从起点到终点怎么走最快、怎么走换乘次数最少，是周围人心中的活地图。

乔璐年轻时带奇奇上街的时候经常坐错方向、偶尔也会下错站。奇奇问她：“傻妈咪，你怎么老坐错？”乔璐也没办法：“你妈咪是个路痴，分不清东南西北的。”奇奇听了对妈妈说：“妈咪你听我的吧。”

他回家看起了北京地铁公交乘车路路通，那时候的他才三岁，刚刚上幼儿园。上小学二年级的时候，老师要求班里的孩子都进行课外阅读。奇奇不愿意看别的，妈妈又给他买了一本路路通，字都没认识多少的他开始琢磨中国地理和交通。小学三年级的时候，他基本上可以带着妈妈出门了，小小的他煞有介事地指挥妈妈应该如何坐车、如何换乘，母子俩再也没有坐错过。

奇奇三岁半的时候，因为不能正常和小朋友相处，也很难服从老师的管理，被原先所在的幼儿园劝退了。当乔璐从医生那里得到了“疑似自闭症”的结论之后，便将孩子送进了一个私立的艺术幼儿园。

园长赵老师也是一个自闭症孩子的母亲，当她告诉乔璐，奇奇在音乐方面是有天赋的。乔璐也看得出儿子喜欢音乐，她切实感到，音乐可以帮他更好地舒解情绪、与这个社会接触，练习乐器，也能让他的肢体更加灵活。在家人的支持之下，奇奇从幼儿园开始学了六年钢琴，之后改学声乐，过了声乐十级后，他又接触了吉他。

自闭症患者通常都有不同程度的注意力障碍，奇奇的注意力通常只能维10-15分钟。吉他老师因此不太愿意收他，只是答应先让他试听一次看看效果。一个月后第二次上课，他弹得甚至比班里的一些正常孩子还要好。“这就是他的天分”，每每想起，乔璐都忍不住感叹。

一个人的时候，奇奇常在听歌。起初，他只能听乔璐听过的歌，随着他长大，他也会听一些国外的名曲。“现在他讲的有些国外的东西我已经有点跟不上了”，乔璐笑着说，“他在音乐方面的鉴赏能力是我没有想到的”。

“我只能见到太阳”

奇奇确诊的那天，几乎是乔璐人生的至暗时刻。她当时20多岁，之前二十多年家庭的优渥培养，自己一路保送的学业，几乎没有经历过挫折。她开始整夜地睡不着觉，疯狂在网上找相关资料，越看越绝望，仅仅3天头发白了一半。

回想起那段日子，她有些哽咽：“我觉得所有家长可能都要经历这个过程，就是恨不得死了，但是死了他依靠谁？所以都接着咬牙过了。”

奇奇的爷爷奶奶都受过高等教育，父亲也是工程师，他们得知奇奇患有自闭症后，选择理智地吞咽下这一苦涩的事实，都愿意做好最坏的打算面对孩子的未来。

“他们比我理智。但是说实话，你让我发自内心完完全全的接受，我并没有接受”，乔璐说。她觉得自己儿子明明那么聪明，她不想认命。“他们已经想到，以后孩子可以进入残疾人的行业。但是我很拒绝，我觉得孩子这么小，你都没努力过，你怎么就把他划入残疾人行列？”她心中洋溢出母亲独有的乐观 她不愿为儿子下一个定论。

家人们虽然和乔璐想法不一致，还是决定支持她，他们接受医生的所有建议，为孩子进行干预训练和相关治疗。但还是坚持让奇奇从小都和其他孩子一样读小学、读初中。“孩子在能力方面、体质方面可能都有差距，但不是用家长的能力来弥补上去，而是应该提高他的能力，来追赶大家。”她担心自己越是照顾得无微不至，自己的儿子就越是得不到锻炼，越会和普通孩子拉开距离。她还是期待着奇奇能和正常孩子一样上学，一样就业，学会照顾自己。

但是这并不容易，需要大量的时间、精力和金钱来支撑。为了让阅读能力和注意力有缺陷的奇奇跟上其他同学的步伐，乔璐和丈夫为孩子请来各科的一对一家教，甚至请来专门的篮球老师教奇奇打球，保证他能坚持体育锻炼。养育奇奇的花费可能是普通孩子三四倍，“所有这些都是钱堆积而来”，乔璐说。

为了孩子的进步，她从来不觉得遗憾。儿子每一点微小的改变，都让她的世界明亮一点，“我只能见着太阳，所以我觉得我的生活里都是太阳”，她说。

奇奇的一点一滴成长，背后是妈妈一点一滴的用心与付出。奇奇进入青春期之后开始爱美了，他告诉妈妈，自己也想买耐克球鞋。乔璐就带他到商场，鼓励他自己选，自己试，教他如何购物。奇奇有点胖，穿上耐克并不合脚。“我告诉他，一切要以适合自己为目的”。最终，奇奇选择了一双适合自己胖脚丫的安踏运动鞋。“我希望通过每一件小事教会他生活中的一个小智慧，让他自己感悟出来。”

奇奇12岁时，为了锻炼他的独立生活能力，乔璐为他报了一个为时七天的儿童夏令营，让他和普通孩子一起去北京市郊的营地参与活动，自己扎帐篷、学做饭。她起初充满担忧，但夏令营教练给了她很多积极的反馈，在一群孩子的合照里，奇奇也笑得很开心。

奇奇是幸运的，他的症状是谱系中较轻的，同时得益于家庭资源的支持，能勉强追赶正常孩子的步伐。乔璐也明白，他的路，其他很多自闭症孩子也许无法复制，但是她还是希望能向其他人传递一份坚定的信念：“不要纠结在‘为什么是我?我怎么这么不幸?’的情绪中，要尽快调整好心态面对孩子的每一天，只要努力付出，改变自己，一定会拥抱太阳。”

美国精神医学学会出版的精神疾病诊断与统计手册中，轻度患病者属“需要支持”人群，可以工作和自主生活。如今，奇奇已经掌握了如何自己收拾东西、如何自己做饭，具备了一些初步的自理能力。乔璐希望职高毕业之后，他可以找到适合自己的工作。虽然当前大龄自闭症患者就业仍面临困境，但乔璐不愿意放弃希望，她相信，奇奇会越来越好。

不一样的花

虽然奇奇和家人的交流还算顺畅，但是和同龄孩子进行交往却难免遇到障碍。虽然在一天天长大，他却总会比同龄的孩子多一些天真和幼稚，而且不太擅长表达自己的情感。

奇奇初中时，喜欢上同班的一个小姑娘，他悄悄地对乔璐讲：“我们班有个小姑娘，我好喜欢她。”乔璐告诉他喜欢很正常，向对方表达自己的喜欢也很正常，随后便也没有放在心上。她没想到，奇奇很在意妈妈的话，但是他并不懂得如何表达“我喜欢你”这种微妙的情感。于是他选了当着全班同学的面向小姑娘大喊“我喜欢你”。班里一下子乱成了一锅粥，同学们都开始起哄，小姑娘又羞又气，回了他一句“滚”。

表达失败后回家对乔璐说了这件事，她问儿子：“你懂她说这个什么意思吗？”“懂，意思是离她远点，不喜欢我”，奇奇回答。她又接着问：“那怎么办呢？”“那我就远远地喜欢，不近了喜欢，远远地喜欢。”

奇奇的几个哥们都为他着急，纷纷发微信给他支招，可以悄悄放在心里面，或者给她买礼物。奇奇把同学们教的都一五一十告诉了妈妈，乔璐笑了：“那同学有多少招都教你了，下回就不能这么干了。”

在班上，奇奇也有自己的朋友，起初有朋友叫他一起出去吃饭、看电影时，他还有些无措和慌张，觉得很新鲜，时间久了竟然也会自己主动约朋友一起出门，这让乔璐感到十分惊喜。

但是，对于奇奇这样的孩子来说，并不是每个故事都能以包容和理解结尾。

上学的时候，奇奇无可避免地会遇到对他指指点点的人，也没少被其他孩子欺负过。因为他“不一样”，这种“不一样”势必招致轻视和嘲笑。随着奇奇的长大，孩童时代明目张胆的欺凌演化为被刻意掩饰的孤立和轻视，使他始终浸泡在有声或无声的嘲笑中。

相比其他的自闭症孩子，因为家庭有来自教育界的支持，奇奇也得到了更多来自老师的关爱。但是其他孩子呢？哪个班主任会接纳这种孩子，学校最后顶不住就只能让你走人。”

她坦言，如果不是因为她的孩子是自闭症患者，她恐怕也会和众人一样带上有色眼镜。整个社会对于自闭症的认知是欠缺的，也很难做到包容。她更加倾向于相信，自闭症只是一种交际障碍，就像世界上存在着视力障碍、肢体障碍一样，人们可以借助近视镜和人造肢体帮助他们获得正常体验。乔璐说：“所以面对自闭症，我们也要抱着寻找办法克服障碍的念头，去帮他们融入这个社会。这些孩子需要的不是大家的同情和怜悯，而是接纳包容。就像接纳自然界中的奇花异草一样，我们每一个人也是属于自然的，尊重自然尊重生命，这个世界就是一个大花园，百花齐放才是自然的本色。”

家长与孩子，一同成长

奇奇进入职高，缘于初三高强度的学业，孩子出现了一些问题。乔璐开始了一段时间的调整和反思：“这样下去孩就子毁了，其他的你还谈什么？我当时就决定了不让他参加中考。”她决定不与他人比较，就让儿子按照自己的速度成长。最终，奇奇进入了课业强度相对低的职业高中学习，“我觉得这个很适合他，对他也很有帮助，很适合培养自我的能力提升”，乔璐一家人都对这个结果比较满意。

“情绪稳定，快快乐乐，练一练吉他弹一弹自己喜欢的歌”，乔璐觉得这便是她对孩子的期待，奇奇的每一天都在进步，这就够了。在照顾孩子的过程中，乔璐觉得自己也“长大”了。

通过其他家长的推荐，乔璐逐渐了解到中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金，以艺术介入的方式进行自闭症艺术疗育方法的探索与实践，为自闭症孩子免费开设音乐、舞蹈、花艺、游泳、篮球足球等各种艺术、体育类康复课程。乔璐接触到了798“天真者的绘画”工作室以及其他针对自闭症患儿的活动，她开始带着奇奇参与一些日常的活动与讲座，让他和其他孩子一起共同在艺术和游戏的过程中获得成长。

2018年，奇奇参加了 “天真者”新年联欢会，与其他许多自闭症孩子一起进行艺术汇报演出。他选择用吉他弹唱一首《只要平凡》，这是他自己定下的曲目。奇奇表演前的一番话让乔璐至今难忘：“人生自有平凡的时刻，这次我给大家带来的是《我不是药神》的主题曲《只要平凡》，祝大家拥有平凡快乐的人生！”

她猛然发现，儿子的认识可能比她成熟。这么多年来，她觉得自己一直在治愈孩子，却不曾想到，自己也可以反过来被孩子治愈。

在2019年的新年联欢会上，奇奇演唱了两首歌。奇奇表示，他希望把一首《偏偏喜欢你》送给自己之前最喜欢的的语文老师，老师当时刚刚结婚，还生下了宝宝，奇奇特意为她选了这首歌；另一首《你从未离去》则唱给毕业了、与自己分离的初中同学。他可能不太会表达，但是他什么都明白，所以他选择唱出来，给所有的人听。

图为奇奇和其他孩子一起参与798天真者歌唱互助活动图为受访者提供

在这里，奇奇可以在一个没有嘲笑、充满包容的环境中接受艺术熏陶，接触到很多关爱他的人们。乔璐感叹：“像798工作室这种项目的投入肯定是巨大的，在北京市也只有这一个，因为资源有限，还是有很多孩子得不到这种实惠。如果基金会能力更大一些，将这种模式向整个社会推广，以社区为基点普及面向这些特殊孩子的情绪化疏导工作室，我觉得那就太好了。”

同时，乔璐觉得，家长学校，也许也能成为帮助许多自闭症家庭的关键。2017年，她参与了北医六院主导的一套针对自闭症孩子的互动课程，父母和孩子分开、共同参与课堂的方式，让她意识到，家长自身可能也需要成长。只有家长自身学会正确与人互动，才能交给孩子，让孩子有所进步。“很多家长有没有能力辅助孩子走出来，他们自己也不愿意承认孩子身上的问题，我也能够理解。但是我觉得家长学校很必要。同时在教育孩子的时候，帮助孩子也应该帮助家长。”

奇奇也有构想过未来，他之后想去开地铁。“他喜欢那路路通，他觉得地铁是按照一定轨道的，可以按时按点，在地铁轨道里钻来钻去，他觉得很好玩”，妈妈乔璐说着便笑了。

未来是未知的，但是他们仍然愿意心怀热火地去想象它。那时候，会有更多的包容，更多的爱，他可以和普通人一样，在一个适合自己的地方，发光发热。

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