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自闭症少年:人生自有平凡,我是不一样的光

自闭症患者,是天生的“天真者”,他们每个人都拥有一个属于自己的星球,在夜空中独自闪烁。他们有自己的光芒,却无法自然地面对他人的接近,也无法自如地表达自己的情感。

自闭症,也称孤独症,患者常表现出不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式,通常起病于婴幼儿期。

根据2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》蓝皮书,保守估计自闭症在新生儿中的发生率在1%,也就是说,在我国14亿人口中,可能有超过1000万的自闭症人群、200万的自闭症儿童,并以每年将近20万的速度增长。


【资料图】

北京男孩奇奇,是这群孩子中较为幸运的一个。今年17岁的他在北京市一家职业高中读高一。这个一米八的大男孩会弹吉他、钢琴,一个人的时候爱自己听音乐,平常也爱打篮球。当他抱着吉他专心弹唱的时候,旁人很难发现,他其实是被自闭症光顾的孩子。

闪光少年

在妈妈乔璐(化名)眼中,奇奇一路长大,一直在带给她惊喜。

小时候,虽然奇奇和其他人的沟通并不那么顺畅,但是却十分聪明,方向感也很好。从小到大,奇奇熟记北京市公交车和地铁的每一条线路、熟悉每一个车站,能说出从起点到终点怎么走最快、怎么走换乘次数最少,是周围人心中的活地图。

乔璐年轻时带奇奇上街的时候经常坐错方向、偶尔也会下错站。奇奇问她:“傻妈咪,你怎么老坐错?”乔璐也没办法:“你妈咪是个路痴,分不清东南西北的。”奇奇听了对妈妈说:“妈咪你听我的吧。”

他回家看起了北京地铁公交乘车路路通,那时候的他才三岁,刚刚上幼儿园。上小学二年级的时候,老师要求班里的孩子都进行课外阅读。奇奇不愿意看别的,妈妈又给他买了一本路路通,字都没认识多少的他开始琢磨中国地理和交通。小学三年级的时候,他基本上可以带着妈妈出门了,小小的他煞有介事地指挥妈妈应该如何坐车、如何换乘,母子俩再也没有坐错过。

奇奇三岁半的时候,因为不能正常和小朋友相处,也很难服从老师的管理,被原先所在的幼儿园劝退了。当乔璐从医生那里得到了“疑似自闭症”的结论之后,便将孩子送进了一个私立的艺术幼儿园。

园长赵老师也是一个自闭症孩子的母亲,当她告诉乔璐,奇奇在音乐方面是有天赋的。乔璐也看得出儿子喜欢音乐,她切实感到,音乐可以帮他更好地舒解情绪、与这个社会接触,练习乐器,也能让他的肢体更加灵活。在家人的支持之下,奇奇从幼儿园开始学了六年钢琴,之后改学声乐,过了声乐十级后,他又接触了吉他。

自闭症患者通常都有不同程度的注意力障碍,奇奇的注意力通常只能维10-15分钟。吉他老师因此不太愿意收他,只是答应先让他试听一次看看效果。一个月后第二次上课,他弹得甚至比班里的一些正常孩子还要好。“这就是他的天分”,每每想起,乔璐都忍不住感叹。

一个人的时候,奇奇常在听歌。起初,他只能听乔璐听过的歌,随着他长大,他也会听一些国外的名曲。“现在他讲的有些国外的东西我已经有点跟不上了”,乔璐笑着说,“他在音乐方面的鉴赏能力是我没有想到的”。

“我只能见到太阳”

奇奇确诊的那天,几乎是乔璐人生的至暗时刻。她当时20多岁,之前二十多年家庭的优渥培养,自己一路保送的学业,几乎没有经历过挫折。她开始整夜地睡不着觉,疯狂在网上找相关资料,越看越绝望,仅仅3天头发白了一半。

回想起那段日子,她有些哽咽:“我觉得所有家长可能都要经历这个过程,就是恨不得死了,但是死了他依靠谁?所以都接着咬牙过了。”

奇奇的爷爷奶奶都受过高等教育,父亲也是工程师,他们得知奇奇患有自闭症后,选择理智地吞咽下这一苦涩的事实,都愿意做好最坏的打算面对孩子的未来。

“他们比我理智。但是说实话,你让我发自内心完完全全的接受,我并没有接受”,乔璐说。她觉得自己儿子明明那么聪明,她不想认命。“他们已经想到,以后孩子可以进入残疾人的行业。但是我很拒绝,我觉得孩子这么小,你都没努力过,你怎么就把他划入残疾人行列?”她心中洋溢出母亲独有的乐观 她不愿为儿子下一个定论。

家人们虽然和乔璐想法不一致,还是决定支持她,他们接受医生的所有建议,为孩子进行干预训练和相关治疗。但还是坚持让奇奇从小都和其他孩子一样读小学、读初中。“孩子在能力方面、体质方面可能都有差距,但不是用家长的能力来弥补上去,而是应该提高他的能力,来追赶大家。”她担心自己越是照顾得无微不至,自己的儿子就越是得不到锻炼,越会和普通孩子拉开距离。她还是期待着奇奇能和正常孩子一样上学,一样就业,学会照顾自己。

但是这并不容易,需要大量的时间、精力和金钱来支撑。为了让阅读能力和注意力有缺陷的奇奇跟上其他同学的步伐,乔璐和丈夫为孩子请来各科的一对一家教,甚至请来专门的篮球老师教奇奇打球,保证他能坚持体育锻炼。养育奇奇的花费可能是普通孩子三四倍,“所有这些都是钱堆积而来”,乔璐说。

为了孩子的进步,她从来不觉得遗憾。儿子每一点微小的改变,都让她的世界明亮一点,“我只能见着太阳,所以我觉得我的生活里都是太阳”,她说。

奇奇的一点一滴成长,背后是妈妈一点一滴的用心与付出。奇奇进入青春期之后开始爱美了,他告诉妈妈,自己也想买耐克球鞋。乔璐就带他到商场,鼓励他自己选,自己试,教他如何购物。奇奇有点胖,穿上耐克并不合脚。“我告诉他,一切要以适合自己为目的”。最终,奇奇选择了一双适合自己胖脚丫的安踏运动鞋。“我希望通过每一件小事教会他生活中的一个小智慧,让他自己感悟出来。”

奇奇12岁时,为了锻炼他的独立生活能力,乔璐为他报了一个为时七天的儿童夏令营,让他和普通孩子一起去北京市郊的营地参与活动,自己扎帐篷、学做饭。她起初充满担忧,但夏令营教练给了她很多积极的反馈,在一群孩子的合照里,奇奇也笑得很开心。

奇奇是幸运的,他的症状是谱系中较轻的,同时得益于家庭资源的支持,能勉强追赶正常孩子的步伐。乔璐也明白,他的路,其他很多自闭症孩子也许无法复制,但是她还是希望能向其他人传递一份坚定的信念:“不要纠结在‘为什么是我?我怎么这么不幸?’的情绪中,要尽快调整好心态面对孩子的每一天,只要努力付出,改变自己,一定会拥抱太阳。”

美国精神医学学会出版的精神疾病诊断与统计手册中,轻度患病者属“需要支持”人群,可以工作和自主生活。如今,奇奇已经掌握了如何自己收拾东西、如何自己做饭,具备了一些初步的自理能力。乔璐希望职高毕业之后,他可以找到适合自己的工作。虽然当前大龄自闭症患者就业仍面临困境,但乔璐不愿意放弃希望,她相信,奇奇会越来越好。

不一样的花

虽然奇奇和家人的交流还算顺畅,但是和同龄孩子进行交往却难免遇到障碍。虽然在一天天长大,他却总会比同龄的孩子多一些天真和幼稚,而且不太擅长表达自己的情感。

奇奇初中时,喜欢上同班的一个小姑娘,他悄悄地对乔璐讲:“我们班有个小姑娘,我好喜欢她。”乔璐告诉他喜欢很正常,向对方表达自己的喜欢也很正常,随后便也没有放在心上。她没想到,奇奇很在意妈妈的话,但是他并不懂得如何表达“我喜欢你”这种微妙的情感。于是他选了当着全班同学的面向小姑娘大喊“我喜欢你”。班里一下子乱成了一锅粥,同学们都开始起哄,小姑娘又羞又气,回了他一句“滚”。

表达失败后回家对乔璐说了这件事,她问儿子:“你懂她说这个什么意思吗?”“懂,意思是离她远点,不喜欢我”,奇奇回答。她又接着问:“那怎么办呢?”“那我就远远地喜欢,不近了喜欢,远远地喜欢。”

奇奇的几个哥们都为他着急,纷纷发微信给他支招,可以悄悄放在心里面,或者给她买礼物。奇奇把同学们教的都一五一十告诉了妈妈,乔璐笑了:“那同学有多少招都教你了,下回就不能这么干了。”

在班上,奇奇也有自己的朋友,起初有朋友叫他一起出去吃饭、看电影时,他还有些无措和慌张,觉得很新鲜,时间久了竟然也会自己主动约朋友一起出门,这让乔璐感到十分惊喜。

但是,对于奇奇这样的孩子来说,并不是每个故事都能以包容和理解结尾。

上学的时候,奇奇无可避免地会遇到对他指指点点的人,也没少被其他孩子欺负过。因为他“不一样”,这种“不一样”势必招致轻视和嘲笑。随着奇奇的长大,孩童时代明目张胆的欺凌演化为被刻意掩饰的孤立和轻视,使他始终浸泡在有声或无声的嘲笑中。

相比其他的自闭症孩子,因为家庭有来自教育界的支持,奇奇也得到了更多来自老师的关爱。但是其他孩子呢?哪个班主任会接纳这种孩子,学校最后顶不住就只能让你走人。”

她坦言,如果不是因为她的孩子是自闭症患者,她恐怕也会和众人一样带上有色眼镜。整个社会对于自闭症的认知是欠缺的,也很难做到包容。她更加倾向于相信,自闭症只是一种交际障碍,就像世界上存在着视力障碍、肢体障碍一样,人们可以借助近视镜和人造肢体帮助他们获得正常体验。乔璐说:“所以面对自闭症,我们也要抱着寻找办法克服障碍的念头,去帮他们融入这个社会。这些孩子需要的不是大家的同情和怜悯,而是接纳包容。就像接纳自然界中的奇花异草一样,我们每一个人也是属于自然的,尊重自然尊重生命,这个世界就是一个大花园,百花齐放才是自然的本色。”

家长与孩子,一同成长

奇奇进入职高,缘于初三高强度的学业,孩子出现了一些问题。乔璐开始了一段时间的调整和反思:“这样下去孩就子毁了,其他的你还谈什么?我当时就决定了不让他参加中考。”她决定不与他人比较,就让儿子按照自己的速度成长。最终,奇奇进入了课业强度相对低的职业高中学习,“我觉得这个很适合他,对他也很有帮助,很适合培养自我的能力提升”,乔璐一家人都对这个结果比较满意。

“情绪稳定,快快乐乐,练一练吉他弹一弹自己喜欢的歌”,乔璐觉得这便是她对孩子的期待,奇奇的每一天都在进步,这就够了。在照顾孩子的过程中,乔璐觉得自己也“长大”了。

通过其他家长的推荐,乔璐逐渐了解到中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金,以艺术介入的方式进行自闭症艺术疗育方法的探索与实践,为自闭症孩子免费开设音乐、舞蹈、花艺、游泳、篮球足球等各种艺术、体育类康复课程。乔璐接触到了798“天真者的绘画”工作室以及其他针对自闭症患儿的活动,她开始带着奇奇参与一些日常的活动与讲座,让他和其他孩子一起共同在艺术和游戏的过程中获得成长。

2018年,奇奇参加了 “天真者”新年联欢会,与其他许多自闭症孩子一起进行艺术汇报演出。他选择用吉他弹唱一首《只要平凡》,这是他自己定下的曲目。奇奇表演前的一番话让乔璐至今难忘:“人生自有平凡的时刻,这次我给大家带来的是《我不是药神》的主题曲《只要平凡》,祝大家拥有平凡快乐的人生!”

她猛然发现,儿子的认识可能比她成熟。这么多年来,她觉得自己一直在治愈孩子,却不曾想到,自己也可以反过来被孩子治愈。

在2019年的新年联欢会上,奇奇演唱了两首歌。奇奇表示,他希望把一首《偏偏喜欢你》送给自己之前最喜欢的的语文老师,老师当时刚刚结婚,还生下了宝宝,奇奇特意为她选了这首歌;另一首《你从未离去》则唱给毕业了、与自己分离的初中同学。他可能不太会表达,但是他什么都明白,所以他选择唱出来,给所有的人听。

图为奇奇和其他孩子一起参与798天真者歌唱互助活动图为受访者提供

在这里,奇奇可以在一个没有嘲笑、充满包容的环境中接受艺术熏陶,接触到很多关爱他的人们。乔璐感叹:“像798工作室这种项目的投入肯定是巨大的,在北京市也只有这一个,因为资源有限,还是有很多孩子得不到这种实惠。如果基金会能力更大一些,将这种模式向整个社会推广,以社区为基点普及面向这些特殊孩子的情绪化疏导工作室,我觉得那就太好了。”

同时,乔璐觉得,家长学校,也许也能成为帮助许多自闭症家庭的关键。2017年,她参与了北医六院主导的一套针对自闭症孩子的互动课程,父母和孩子分开、共同参与课堂的方式,让她意识到,家长自身可能也需要成长。只有家长自身学会正确与人互动,才能交给孩子,让孩子有所进步。“很多家长有没有能力辅助孩子走出来,他们自己也不愿意承认孩子身上的问题,我也能够理解。但是我觉得家长学校很必要。同时在教育孩子的时候,帮助孩子也应该帮助家长。”

奇奇也有构想过未来,他之后想去开地铁。“他喜欢那路路通,他觉得地铁是按照一定轨道的,可以按时按点,在地铁轨道里钻来钻去,他觉得很好玩”,妈妈乔璐说着便笑了。

未来是未知的,但是他们仍然愿意心怀热火地去想象它。那时候,会有更多的包容,更多的爱,他可以和普通人一样,在一个适合自己的地方,发光发热。

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